除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
哈尔滨志愿者为重点人群上门问诊******
“高压130,低压70,奶奶,您疑似患新冠的症状都是血压高带来的,您身体好着呢,别乱想,按时吃药,好好睡觉,养好身体。就算真得了,咱也能治好。”日前,黑龙江省哈尔滨市的防疫志愿者陈静来到南岗区奋斗路街道分部社区王奶奶家,在她吃完降压药3个小时后,再次给她量了血压,为她疏解心理负担。
王奶奶今年90岁了,看电视新闻上讲新冠病毒感染症状,加之这两天上不来气,伴有头晕、发胀,总感觉自己也“中招”了,吃不香、睡不着,心里特别恐慌。
“不确定是不是真阳了,大冬天去医院折腾不说,还容易感染。”王奶奶家人想到前几天小区微信群里发布的电话,有志愿者可以答疑解惑、上门问诊,便联系社区说明了情况。
陈静是哈尔滨一家民营医院的医务工作者,前段时间看到市里招募防疫志愿者,第一时间报了名。她利用休息时间和元旦假期给社区居民指导患病后如何用药和恢复期调理,为重点人群提供上门问诊服务。“最近几天,像王奶奶一样的‘幻阳’老年人特别多,而且很多都是卧床有基础病的,去医院很不便。不去医院吧,老人又一直不放心,我们看过之后,老人和家人就彻底放心了。”陈静说。
为协同做好疫情政策宣传、健康教育、感染者居家治疗管理、购药送药和服务保障等工作,2022年12月19日,哈尔滨市面向全市各级志愿服务组织、社会各界服务团体和广大市民招募防疫志愿者。目前已有2000余名志愿者就近就便参与,协助做好居家隔离人员和老、弱、残、孕等重点人群联系就医求药和药品生活物资代送,加入社区、村屯网格群开展线上医疗咨询,到定点医院协助开展医疗救治、预检分诊、医疗秩序维护,协助开展疫苗接种点秩序维护和疫情防控政策宣传等志愿服务。(张士英)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)